#InPrimoPiano – «Non lasciamo solo nessuno», la storia di Nina e della sua sindrome “unica” al mondo

di Gianluca Testa

«Ciao, mi chiamo Nina. Sono nata l’undici luglio duemilaundici e sono una bimba speciale». Effettivamente Nina speciale lo è davvero. Fin dai primi giorni la sua vita è stata raccontata dalla madre Isabella e ora quel blog “In viaggio con Nina” è diventato una pagina Facebook. Ed eccola lì, la piccola. Sorridente, gioiosa, carica della vitalità che appartiene a tutti i bambini. La vediamo sommersa dai suoi peluche, in mezzo a un bosco, in procinto di salire sul treno per una breve vacanza o con indosso il costume di Halloween con quell’espressione tipica di chi è pronto a domandare «dolcetto o scherzetto?». Nina è speciale per tutto questo, ma anche perché ha una sindrome genetica polimalformativa sconosciuta. «Quei buontemponi dei miei genitori l’hanno battezzata sindrome di Nina».

L’ironia nasconde una drammatica realtà: questa malattia colpisce una persona su sette miliardi. In pratica solo e soltanto lei. L’incapacità di diagnosticare il problema e l’impossibilità di poter riconoscere la sindrome da cui si è colpiti con un nome diverso dal proprio getterebbe chiunque nello sconforto più profondo. Ma la famiglia di Nina ha deciso di non arrendersi. Un po’ di quella forza arriva dalla Fondazione Telethon, che finora ha investito in ricerca oltre 475 milioni di euro finanziando oltre 2.600 progetti con quasi 1.600 ricercatori coinvolti e più di 540 malattie studiate. Telethon non ha abbandonato né Nina né tutte quelle persone che come lei sono affette da una da una delle malattie rare. Non si dica che la rarità di una sindrome è solo casistica, perché dietro a ogni frontiera sconosciuta ci sono persone che hanno nomi, cognomi, volti e storie straordinarie nella loro unicità. «Proprio a causa della loro rarità, queste patologie non hanno cure o terapie e sono spesso trascurate dai finanziamenti pubblici e privati» fanno sapere dalla Fondazione. Studiare queste malattie genetiche significa offrire un’opportunità di vita a persone che altrimenti rischierebbero di restare invisibili. Ecco perché la ricerca è importante: prima ancora di offrire una nuova prospettiva, restituisce la dignità perduta.

E se i volontari torneranno di nuovo in oltre 3.500 piazze italiane il 16 e 17 dicembre portando cuori di cioccolata (e un messaggio chiaro come lo sono solo certi hashtag: #presente) è perché la donazione è una componente essenziale di questa filiera di solidarietà a sostegno della scienza (e della vita). Anche se i centri di ricerca Telethon rappresentano poli d’eccellenza (quasi) autosufficienti, quelle risorse sono fondamentali e giustificano la scelta di chi, come molti ricercatori del centro TIGEM di Pozzuoli, ha scelto di restare rinunciando a essere uno dei tanti cervelli in fuga. Qua lavorano giovani che sanno di avere uno scopo. E se anche Boston sceglie di collaborare con il centro di ricerca italiano anziché con una delle prestigiose università americane significa che la strada intrapresa è quella giusta. Per donare: dona.telethon.it (dal 16 al 23 dicembre, in collaborazione con la Rai, si terrà inoltre la tradizionale maratona televisiva).

@gitesta

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